La importancia de decidir junto a tu médico cuál es el mejor tratamiento para ti

¿Debe un paciente limitarse a recibir instrucciones de su médico o tiene derecho a decidir qué tratamiento se ajusta mejor a su vida? Los hospitales Quirónsalud integrados en la red pública madrileña han apostado por un modelo novedoso en el que los pacientes participan activamente en la toma de decisiones, otorgándole mayor control sobre su proceso de salud y favoreciendo una medicina centrada en las necesidades de cada persona.

DeciDE Salud es una iniciativa de los hospitales universitarios Fundación Jiménez Díaz, Rey Juan Carlos, Infanta Elena y General de Villalba que ha sido galardonada recientemente en los premios Afectivo-Efectivo, otorgados por Johnson & Johnson en colaboración con Cátedras en Red, en reconocimiento a la mejora en los resultados en salud de los pacientes.

El proyecto “representa un paso significativo hacia la humanización de la asistencia sanitaria, ya que nos permite que los pacientes se conviertan en actores principales de su atención médica”, resume el doctor Rafael Martos, jefe del Servicio de Hematología y Hemoterapia del Hospital Universitario General de Villalba.

Dr. Rafael Martos.

Surge en un momento de cambio en el ámbito de la medicina. Las nuevas herramientas digitales y el constante avance de la tecnología están propiciando “mayor exactitud en el diagnóstico y tratamientos más eficientes. Sin embargo, es fundamental mantener un equilibrio entre la innovación tecnológica y la atención humanizada, situando al paciente y sus familiares como eje central del proceso asistencial”, expresa el doctor Martos.

Decisiones compartidas

En la confluencia entre tecnología y humanización se sitúa el proyecto DeciDE Salud, que propone un entorno digital -como es el Portal del Paciente de Quirónsalud- en el que se dispone de información detallada sobre la enfermedad y las diversas opciones terapéuticas disponibles.

Pero quizá lo más destacable y novedoso de esta plataforma es que el paciente puede reportar su experiencia propia, los llamados PROMs (Patient Reported Outcomes Measures, resultados reportados por el paciente en relación con su salud) y PREMs (Patient Reported Experience Measures, indicadores de la experiencia reportada por el paciente en la atención médica).

Tras la consulta pertinente donde se exponen las alternativas de tratamiento, el paciente recibe en el Portal del Paciente toda información sobre las distintas opciones terapéuticas, junto con cuestionarios personalizados sobre aspectos personales como su estilo de vida, expectativas o preferencias de tratamiento. Esa información se integra posteriormente en su historia clínica electrónica y se analiza junto a los datos médicos.

Dra. Adriana Pascual.

De esta manera, “el paciente tiene la posibilidad de priorizar los aspectos que considera más relevantes para su bienestar y su entorno, y evaluar los posibles resultados en términos de eficacia y toxicidad asociados con cada opción”, explica la doctora Adriana Pascual, especialista en Hematología y directora médica del Hospital Universitario Infanta Elena.

Este método permite atender aspectos sociales y personales que tradicionalmente no se tenían en cuenta en los procesos de elección de tratamiento y “una vez que el paciente ordena las opciones según sus prioridades, puede seleccionar la opción terapéutica que considera más adecuada para él, la cual será discutida posteriormente con su médico. De este modo, se fomenta una toma de decisiones compartida, respetando las preferencias, expectativas y valores del paciente”, continúa la hematóloga.

Un modelo que mejora la salud

El programa fue lanzado en enero de 2024 para pacientes de linfoma folicular y poco a poco se ha extendido a otras enfermedades hematológicas como el mieloma múltiple y la leucemia linfática crónica y también a cáncer colorrectal y VIH.

Los primeros análisis indican que “los factores más priorizados por los pacientes en su proceso de toma de decisiones fueron, en orden, la supervivencia, la respuesta al tratamiento y el riesgo de recaída. En cambio, los aspectos menos prioritarios para la mayoría fueron los cambios en los hábitos alimenticios, las modificaciones en las relaciones sociales y la toxicidad a largo plazo de los tratamientos”, señala el doctor Martos.

En general, el programa “ha sido recibido con gran satisfacción por parte de los pacientes y profesionales sanitarios” y, en todos los casos, la decisión final del tratamiento “fue concordante con la opción elegida por el paciente”, revela el hematólogo.

Los beneficios de la atención sanitaria propuesta por DeciDE, según sus impulsores, son claros: mejores resultados clínicos, pues se potencia el compromiso y adherencia a los tratamientos, y mayor satisfacción del paciente, que se convierte en protagonista de su proceso de salud.

“Valorar la experiencia y necesidades del paciente y no solo los resultados clínicos representa un cambio paradigmático en la atención sanitaria moderna, enfocándose en una asistencia centrada en el paciente y no meramente en la enfermedad”, añade la doctora Pascual. La especialista concluye que, ahora, el reto es “ampliar a distintos servicios tanto médicos como quirúrgicos e implicar a un mayor número de pacientes que se puedan beneficiar de este proyecto”.

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